Les soins

Accueil Les soins

La NF2 de Paloma

La Neurofibromatose de type II est une maladie génétique rare.
On a décelé la maladie de Paloma lors de son entrée au CP, à l’âge de 6 ans.

L’évolution des tumeurs et des symptômes n’est pas prévisible, il faut donc effectuer une surveillance clinique ( à l’hôpital l’Archet 2) et radiologique régulière ( IRM tous les 3 mois pour Paloma).

Selon les résultats de l’IRM, une opération ( à l’hôpital Pasteur) ou des séances de radiothérapie (au centre Lacassagne)peuvent être nécessaires.

Il n’existe aucun traitement à l’heure actuelle.

Le médecin référent de la Neurofibromatose de type II, Pr Michel Kalamarides, se trouve au CHU La Pitié Salpêtrière à Paris.

Nous allons donc régulièrement  à Paris pour le consulter.

Vous êtes medecin, chercheur, atteint de la NF2 ( vous ou un de vos proches)

Vous voulez nous contacter, nous apporter :

Des informations complémentaires

Votre témoignage

Votre soutien…

N’hésitez pas à nous écrire.

Vous êtes concernés ?